Lancement du Service « Infoline Maladies Rares Luxembourg »

Il s’agit d’une première ligne de support, d’information et de consultation pour les personnes touchées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la santé.

La mise en place de ce service est possible grâce à la collaboration et à l’expertise de l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg qui propose depuis des années un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu'un soutien administratif et social aux personnes concernées par une maladie rare. Cet acteur clé dans le cadre du plan national a été mandaté par la Direction de la santé pour accomplir cette mission.

À l’image des autres services de supports offerts aux patients et à leur entourage qui sont en place dans d’autres pays en Europe, les missions de l’Infoline Maladies Rares Luxembourg prévoient les éléments suivants:

• Faciliter l'accès aux informations sur les maladies rares pour les patients, leur entourage et les professionnels de la santé.
• Informer et conseiller de manière concrète sur les ressources disponibles et/ou sur les démarches à suivre.
• Améliorer l’orientation des personnes vers des services compétents dans le pays.
• Offrir un lieu d’écoute spécialisé et dédié.

Identifier les besoins des personnes vivant avec une maladie rare, pour un état des lieux sur le terrain.

L’organisation de l’Infoline prévoit un contact par téléphone (tél. : 2021-2022) et par le biais d’une adresse de courriel dédiée (infolineMR@alan.lu), sur des plages horaires définies (Lundi 14h00-17h00 ; Mardi 12h00-15h00 ; Mercredi 09h00-12h00 ; Jeudi 12h00-15h00 ; Vendredi 09h00-12h00). Une réponse est garantie dans un délai de 5 jours ouvrables. L’Infoline est dès à présent opérationnelle et prête à recueillir les demandes de renseignements.

Le service Infoline ne prévoit pas d’accompagnement des personnes et n’offrira aucun service de diagnostic. Il constitue une première étape au Luxembourg dans le cadre de l’orientation des personnes concernées et de leur entourage vers une prise en charge adéquate, et s’inscrit dans un plus ample contexte de conceptualisation et de mise en place d’une « Maison Maladies Rares », qui fait également partie des objectifs prioritaires du Plan National Maladies Rares.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare est une affection dont la prévalence est très faible (moins d’un cas sur 2.000 selon la définition européenne).

Cependant la seule définition de « rareté » d’une maladie ne doit pas masquer l’importance des enjeux de santé publique que représentent ces maladies dans l’ensemble. Jusqu’à l’heure actuelle, il y a environ 6.000 à 7.000 différentes maladies rares identifiées, et ce nombre continue de croître grâce aux nouvelles technologies d’analyse génétique, de tests biochimiques et diagnostiques. Dans la plupart des cas, on parle de « maladies orphelines » car on ne dispose pas de traitement efficace.

La situation au Luxembourg et en Europe

30 millions d’Européens seraient concernés par une maladie rare ; nous devons donc estimer qu’environ 30.000 personnes sont touchées par une maladie rare au Luxembourg.

Malgré la diversité et la symptomatologie particulière de chaque maladie rare, la plupart des patients atteints rencontrent des problèmes similaires : difficulté d’accès aux diagnostics, manque de connaissances scientifiques, manque de soins et de thérapies appropriés, manque de soutien psychosocial, soins coûteux et conséquences sociales (isolement, problèmes scolaires, réduction des choix professionnels, etc.).

Le problème de l’errance diagnostique et thérapeutique est un des aspects les plus dramatiques au niveau du système de santé pour les patients et leurs familles. L’errance concerne la phase de la recherche du diagnostic mais aussi après, celle du traitement et du suivi quand les patients sont livrés à eux-mêmes. Les connaissances en maladies rares des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes sont limitées et il est indispensable de diffuser l’information sur les ressources existantes dans le pays et sur les démarches administratives à suivre souvent difficiles et contraignantes.

Pourquoi un Plan National Maladies Rares pour le Luxembourg ?

Les maladies rares sont une des priorités de santé publique en Europe, et la coopération européenne est indispensable à partager de rares connaissances, compétences, prises en charge, et recherches scientifiques disponibles.

En reconnaissant ces défis, le ministère de la santé se sont engagés – ensemble avec les acteurs du terrain - dans un plan national pour lutter contre les maladies rares. Le Plan National Maladies Rares a officiellement commencé en mai 2018. Plusieurs groupes de travail ont entamé les travaux de réflexion sur les différents objectifs du plan, et certains d’entre eux ont déjà été réalisés.

Il s’agit d’un plan ambitieux, articulé sur 5 axes stratégiques, à réaliser sur une période de 5 ans.

Ce plan est indispensable pour une meilleure prise en charge « holistique » des patients, pour soutenir les familles et l’entourage des personnes malades, pour adresser le fléau de l’errance diagnostique.

Lien utile

Plan National Maladies Rares (PNMR) 2018-2022

Source de l'article

http://sante.public.lu